Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple celebró ayer una jornada científica – social en el Palacio Euskalduna de Bilbao, bajo el lema “Avanzamos juntos: Por la Innovación & Investigación” en la que participaron 300 personas, pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El Consejero de Sanidad, Rafael Bengoa hizo la apertura de la Jornada en la que también estuvieron presentes Pilar Ardanza, Diputada Foral de Acción Social y Mariano Gómez, Concejal de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao.
“La Esclerosis Múltiple no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son” con este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca EM ha querido sensibilizar y hacer “visible”, a las Instituciones y a la sociedad en general, la problemática que presenta esta enfermedad neurológica e incurable que afecta a personas jóvenes, más mujeres que hombres, para conseguir entre todos el irrenunciable objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar en la lucha contra esta enfermedad incurable.
En la jornada el Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto; el Profesor Carlos Matute, catedrático de neurología de la UPV; el Profesor Koen Vandenbroeck, director de Neurogenomiks y coordinador del proyecto de Investigación Europeo para el desarrollo de la Farmacogenómica en Esclerosis Múltiple UEPHA-MS y Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple presentaron “EM – sarea”, la Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi. “Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los pacientes que trabajamos y trabajaremos juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatir la Esclerosis Múltiple”, afirmaba el Dr. Alfredo Antigüedad.
La Dra. Mar Mendibe, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces informó sobre los últimos avances y tratamientos en Esclerosis Múltiple.
En la jornada Erika Otxoa, responsable del servicio de fisioterapia de la Asociación de EM de Bizkaia, y Julio Álvarez, eHealth Bussiness Unit Manager de Virtualware, ofrecieron los primeros resultados de EMLabs virtual games, rehabilitación virtual para personas con Esclerosis Múltiple que la Fundación Vasca EM inauguró el 7 de marzo y en el que se ha testado el videojuego con tecnología Kinect Virtualrehab diseñado por la empresa líder en el sector Virtualware. Según Erika Otxoa, “los primeros datos muestran las mejorías de los pacientes especialmente en equilibrio estático y dinámico, en el nivel de fatiga y en el grado de independencia funcional. Además genera mayor adherencia al tratamiento y ha resultado efectivo en el manejo de los pacientes con ansiedad”.
La terapeuta destacó las ventajas de la rehabilitación virtual en los pacientes que presentan una “mayor motivación ya que dejan de luchar contra la enfermedad para luchar contra el juego; una mayor adherencia al tratamiento y recuperación de la movilidad de una manera más entretenida y menos rutinaria. Además permite el control y evaluación de los ejercicios”.
20 pacientes con Esclerosis Múltiple con diferentes capacidades motoras han participado en el estudio y validación de virtualrehab de Esclerosis Múltiple que se ha realizado en el Centro EMlabs de la Fundación Vasca EM. El estudio se ha desarrollado en dos sesiones semanales supervisadas por un fisioterapeuta, siguiendo las Escalas de equilibrio, fatiga, depresión y ansiedad al inicio y final del estudio. Estos han sido los resultados obtenidos que se presentaron durante la jornada:
Asimismo:
Para el estudios se han utilizado las siguientes escalas validadas: Berg (Equilibriio estático), Tinetti (Equilibrio dinámico), FIM (Medida de independencia funcional), Impacto de fatiga, HAD (Ansiedad y Depresión)
Los terapeutas y especialistas de EM de la Fundación Vasca EM concluían que los datos muestran que “La rehabilitación virtual con tecnología kinect es FACTIBLE, FACIL Y COMODA. Presenta Mayor MOTIVACION y ADHERENCIA al tratamiento y los resultados obtenidos son SATISFACTORIOS y positivos. Es la terapia del futuro”.
Por último la jornada contó con una interesante ponencia de Salud 2.0: “Conversaciones saludables en Redes Sociales” impartida por el experto, Luis Jaime Gómez, “Esta ponencia pretende dar las claves para conocer y usar las Redes Sociales como canal de Conversaciones Saludables tanto para Pacientes, Familiares y Cuidadores, Profesionales Sanitarios… en definitiva, para toda la ciudadanía”.